აქონდროპლაზიიით დაავადებული ბავშვების მშობლები საქართველოს მთავრობას ულტიმატუმს უყენებენ.
ერთ-ერთი მშობლის, მაკუნა გოჩიაშვილის განცხადებით, მთავრობას, ჯანდაცვის სამინისტროს, 5 დღე აქვს იმისთვის, რომ თქვან, რამდენ ხანში მიიღებენ ბავშვები აღნიშნული დაავადების სამკურნალოდ საჭირო მედიკამენტს (“ვოსორიტიდს“).
„ჩვენ ქვეყანაში, აქონდროპლაზიის დიაგნოზისთვის პროტოკოლი ექიმებმა ნულიდან შექმნეს, რაც ძალიან დიდი წინგადადგმული ნაბიჯია. სხვა ქვეყნებში მედიკამენტი ისე შემოვიდა, რომ პროტოკოლი არ განუახლებიათ იმიტომ, რომ არსებობდა. ერთი თვის წინ, თითქმის დასრულებული იყო მონახაზი, თითქმის მზად იყო და სრულიად საკმარისი იყო ერთი თვე, რომ ეს ოფიციალურად დაემტკიცებინათ. თუმცა ვადები მუდმივად იწევა და ჩვენც გვაქვს განცდა, რომ შესაძლებელია ამის დროში ისე გაწელვა, რომ მკურნალობამ რამდენიმე ბავშვისთვის აზრი დაკარგოს. დროა ამ ბავშვებისთვის გადამწყვეტი.
რაც შეეხება ვადებს. უფრო კონკრეტული რომ იყოს სახელმწიფო ჩვენთან, რომ არ გვქონდეს მუდმივად უნდობლობისა და მოლოდინის რეჟიმი, ვითხოვთ სახელმწიფოსგან, დაგვიდასტურონ, უშუალოდ მედიკამენტს ბავშვები როდის მიიღებენ. დაგვიდასტურონ ოფიციალურად, რომ მაქსიმუმ 30 სექტემბრამდე ბავშვები მედიკამენტს მიიღებენ. ეს ვადა ჩვენთვის მნიშვნელოვანია იმისთვის, რომ მუდმივად შფოთვა არ დაგვდევდეს იმისა, რომ შეიძლება არ მოინდომონ, არ იჩქარონ, წამლის მწარმოებელ კომპანიას პასუხი დაუგვიანონ. ამის ნიშნები არის. ამიტომ, პარასკევამდე, 5 დღეს ვაძლევთ და ვთხოვთ მთავრობას, ჯანდაცვის სამინისტროს, რომ გონივრული ვადა გვითხრან, როდის შეძლებენ ბავშვები მედიკამენტის მიღებას”,- აღნიშნა მაკუნა გოჩიაშვილმა.
კიდევ ერთი მშობლის, ეკა ჭონქაძის განცხადებით, თუკი მათ პარასკევს მთავრობა პასუხს არ გასცემს, 24-საათიანი პროტესტი განახლდება.
შეგახსენებთ, აქონდროპლაზიიით დაავადებული ბავშვების მშობლები რამდენიმე თვის განმავლობაში მოითხოვდნენ ქვეყანაში “ვოსორიტიდის“ შემოტანას.
პროტესტის შედეგად, მაისში მთავრობამ აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამაში შეიყვანა. ღარიბაშვილის ხელმოწერილი განკარგულება სახელმწიფოს ავალდებულებს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ადამიანებზე პასუხისმგებლობა აიღოს და ყველა საჭირო თერაპია თუ პროცედურა უზრუნველყოს. აღნიშნული დაავადების მართვის ეროვნული პროტოკოლის დამტკიცება კი 15-20 ივლისისთვის განისაზღვრა.
ამჯერად, მშობლები მთავრობისგან ითხოვენ თარიღის დასახელებას, როდის შეძლებენ ბავშვები მედიმენტის მიღებას.
გუშინ ჯანდაცვის სამინისტრომ აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტთან დაკავშირებით განცხადება გაავრცელა.